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„Wenn ich gesund wäre, dann hätte ich mein Leben etwas anders gestaltet, dann…“ begann ich einen Satz vor etlichen Jahren zu einer Bekannten, worauf Sie mir in ermahnender Tonlage sofort ins Wort viel mit „Du bist doch eh gesund Erika!“ Es klang fast so, also wollte sie mir sagen, ich solle doch jetzt bitte ja nicht anfangen zu jammern, denn dazu habe ich ja nun überhaupt keinen Grund, im Vergleich zu ihr. Völlig perplex wusste ich nicht was ich darauf antworten soll, denn tatsächlich fühle ich mich öfter nicht gesund, als gesund.
Wie man hoffentlich bemerkt, bin ich eine Anhängerin des positiven Denkens und versuche mich nicht auf Dinge zu fixieren, die ich nicht kann oder an mögliche gesundheitliche Folgen in der Zukunft zu denken. Doch immer alles nur schön zu reden und so zu tun, als wäre ich komplett fit und könnte alles machen was ich will, ist einfach falsch.
Die Dinge, die man nicht mehr versucht um nicht mehr so oft traurig zu sein
Es gibt einige Aktivitäten, die ich gerne machen würde, bei denen ich aber leider an meine Grenzen stoße und ich anschließend traurig und verzweifelt darüber bin, dass das für mich nicht geht. Das wäre zum Beispiel wandern oder ein längerer Spaziergang in der Natur. Da kommt mir leider immer mein Feind, das unwegsame Gelände in die Quere. Mit einer Vorfußschwäche bleibt man bei jeder zweiten unerwarteten Erhöhung des Weges hängen und hat Mühe, dabei nicht zu stürzen. Schotterwege sind am Schlimmsten. Und glaubt mir, spätestens nach dem fünften Stolpern vergeht vermutlich jedem die Freude daran. Als Kind bin ich durchaus gerne gewandert und wenn mir alle um mich herum erzählen, wie toll nicht die letzte Wanderung war, gibt es mir immer einen kleinen Stich ins Herz. Natürlich könnte ich es immer wieder versuchen, aber es wird mir jedes Mal zu viel und egal wie viel ich trainiere, es wird einfach nicht besser. Dann bin ich stattdessen, abgesehen von den körperlichen Beschwerden, tagelang darüber betrübt, dass es nicht geht, also lasse ich es lieber komplett bleiben. Das gleiche gilt zum Beispiel für Schwimmen, Rad fahren oder Schaufensterbummeln in der Innenstadt.
„Bewegung wie ein Profisportler müssen Sie machen“
Diesen Satz sagte eine Ärztin unlängst zu mir. Wie soll das gehen, wenn sich jeder Schritt so anfühlt, also würden Gewichte an deinem Bein hängen bzw. jemand dagegen drückt. Nun ist Bewegung und Sport bereits für körperlich völlig gesunde Menschen oft eine Herausforderung und dann soll gerade ich liebend gerne Training wie eine Profisportlerin machen? Irgendwie bin ich mittlerweile allergisch auf Ärzte, die einem etwas über den eigenen Körper erzählen wollen, obwohl sie die Beschwerden selbst nicht nachempfinden können.
Selbstverständlich versuche ich aber trotzdem auf meinen Körper zu achten und immer in Bewegung zu bleiben, aber das reicht eben oft nicht aus. Entweder eine halbe Stunde am Crosstrainer oder etwas Gymnastik, irgendetwas „muss“ immer gehen. Ein halbes Jahr keine Gymnastik zu machen, oder einen Botox-Termin für meinen Arm auszulassen, recht sich meist mit schweren Folgen. Dann heißt es wieder für die nächste Zeit meinen Körper an erste Stelle zu setzen und drauf zu achten, dass ich wieder beweglicher, krampffreier und schmerzfreier werde. Sich gehen lassen, geht also nur bedingt.
Was bedeutet es, mit einer spastischen Hemiparese zu leben?
Es heißt einerseits lernen zu müssen, mit seinen körperlichen Ressourcen gut haushalten zu können und andererseits, dass man in der Früh nie weiß, wie der Tag gesundheitlich verlaufen wird. Bin ich ganztags fit, oder muss ich mich durch den Tag quälen mit fast unerträglichen spastischen Krämpfen und unangenehmen Situationen. Am Vormittag bist du topfit und du denkst alles schaffen zu können was du willst und am Nachmittag musst du dich bereits hinlegen, damit die Rückenschmerzen aufhören, wenn du es mal wieder übertrieben hast. Das passiert mir zum Beispiel nach einem Tag lang im Haus herum werken. Mute ich mir an einem Tag zu viel zu und mache zu wenig oder zu kurze Sitzpausen, zum Beispiel auch bei einem Ausflug, dann beginnt mein Körper zu streiken. Meine Hüfte und mein Knie verkrampfen sich anschließend so stark, dass ich keinen Schritt mehr machen kann und ich warten muss, bis es wieder vorbei ist. Das bedeutet für mich, dass ich im Vorfeld immer genau überlegen muss, ob ich gewisse Dinge schaffe oder lieber bleiben lasse. Und das soll gesund sein?
Ich kann es nicht leugnen, mit über dreißig merke ich immer deutlicher, dass ich nicht die Superwomen bin, die ich immer dachte zu sein. Schon mit Anfang Zwanzig prophezeiten mir manche Ärzte, dass ich immer dranbleiben müsse, sonst könnte ich mit vierzig schon auf einen Rollstuhl angewiesen sein, was ich natürlich um jeden Preis zu verhindern versuche. Mit Rückenschmerzen hatte ich schon immer Probleme, vor allem während meiner Pubertät kam es oft so weit, dass ich mich nach der Arbeit erstmal eine Stunde hinlegen musste, um wieder halbwegs schmerzfrei zu sein und das mit sechzehn Jahren.
Wenn du in der Früh aus dem Bett steigst und dir tut nichts weh, dann kannst du dich glücklich schätzen.
Eine Aussage, der ich einerseits zustimme aber andererseits kritisiere. Denn, nur wenn dir körperlich nichts weh tut, heißt das noch lange nicht, dass man psychisch gesund ist. Bei mir ist es so, dass mir meine ersten zehn Schritte in der Früh verdammt schwerfallen. Meine Füße und Unterschenkel fühlen sich sehr steif und unbeweglich an. Die Schritte schmerzen. Erst wenn ich bei der Toilettentür angelangt bin, geht es wieder halbwegs. Solche Situationen schildern mir manchmal Pensionisten jenseits der sechzig Jahre, aber doch nicht gesunde Leute in den Dreißigern, oder? Mir geht das nicht erst seit zwei Jahren so, sondern bereits Mitte Zwanzig machten sich bei mir solche Erscheinungen in den Beinen bemerkbar.
Obwohl selten eine Woche vergeht, in der ich nichts für meinen Körper mache, bleiben solche Situationen nicht aus. Ein Job in dem ich viel stehen müsste oder viel herumlaufen, ohne ausreichend Sitzpausen wäre undenkbar für mich.
Was bedeutet also Gesundheit für mich?
Die Weltgesundheitsorganisation beschreibt Gesundheit folgendermaßen „Gesundheit ist ein Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlergehens und nicht nur das Fehlen von Krankheit oder Gebrechen.“ Dieser Definition stimme ich voll und ganz zu. Es ist einfach Tatsache, dass ich sehr oft an meiner spastischen Hemiparese leide und zudem gibt es noch ein paar andere Folgen meines Schlaganfalls mit denen ich kämpfe. Ich möchte nicht, dass man mir das wegnimmt, dass mir vieles schwerfällt und ich mehr Ruhepausen und Erholung brauche, als völlig gesunde Menschen. Es wäre einfach schön, wenn es anerkannt und gesehen wird und nicht herabgewürdigt, was man leistet. Denn für mich fühlt sich das Bestreiten meines Alltages, obwohl ich ein wunderbares Leben führe, wie eine Meisterleistung an.
Alles Liebe
Eure Erika
Ich finde, du machst das genau richtig. Erklären wie es dir mit unserer Krankheit geht. Und Wahnsinn die Parallele bei den Erfahrungen mit Ärzten. Für mich reine Unterschriftsautomaten, aber es gibt auch Ausnahmen. Weiter so, auch wenn es im Winter besonders schwer fällt.
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Vielen Dank für deinen netten Kommentar! 🤗
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