Body & Soul

Passierschein a38 – Die Geschichte einer jungen Ärztin mit der Diagnose „Multiple Sklerose“

Während meiner letzten Reha in Kittsee durfte ich unter anderen, eine äußerst beeindruckende junge Ärztin kennen lernen. Sie erhielt ihre Diagnose „Multiple Sklerose“ im Alter von 21 Jahren. Mit ihrer Weise ihr Leben zu leben und zu meistern, hat sich mich einfach nur geflasht. Nun darf ich auch ihre Geschichte hier veröffentlichen, was mich sehr stolz macht!

Bild von Free-Photos auf Pixabay

Passierschein a38: Ein Traktat des Weges, der mich hierher – zu meiner Mitte nämlich – zurückgeführt hat.

Tatsächlich hat es fünfeinhalb Jahre, viele Therapieversuche und unzählige negative sowie positive Erfahrungen gebraucht, mich in schriftlicher Form mit meiner Krankheitsgeschichte auseinander zu setzen.  Doppelt sehen? Im nüchternen Zustand am Laufband? Vielleicht ja Überanstrengung – meine unermessliche Faulheit würde jedenfalls für letzteres sprechen – denke ich mir im Frühjahr 2014, als ich als einundzwanzigjährige Studentin der Humanmedizin, in einer gewissen Regelmäßigkeit im Fitnessstudio die Bildschirme seitlich des Laufbandes doppelt sehe. 

In medizinischer Manier beobachte ich die Symptomatik über Wochen hinweg, überlege hin und her, ob es denn Einbildung sein oder doch etwas Substantielleres dahinterstecken könnte. 

Nachdem diese Frage weiterhin fundierter Beantwortung harrt, beschließe ich die vermeintliche Spezialistin für ebendiese Thematik zu konsultieren – die Augenärztin. Der Besuch bei ihr ergibt zwar keinerlei Defizite bezüglich Sicht und Augenhintergrund, ist diese auf den ersten Blick erfreulich scheinende Diagnose – altersentsprechend unauffällig – eben nur vermeintlich erfreulich.  Aufgrund der Ergebnislosigkeit erhalte ich sicherheitshalber noch eine Überweisung für eine Schädel-MRT (bildgebendes Verfahren zur genaueren Darstellung des Gehirns). 

Radiologiegeschichten: graue Herdsachen und darauffolgende schwarze Löcher

Zum damaligen Zeitpunkt denke ich tatsächlich, ach wie praktisch, dass ich zeitgleich mein erstes Praktikum auf der Inneren Medizin in dem Krankenhaus absolviere, wo ein MRT-Gerät vorhanden ist. Ich liege also nichtsahnend in der Röhre, in der eine gefühlte Ewigkeit ohrenbetäubendes Klopfen – tatsächlich ungefähr genau zwanzig Minuten durch die Kopfhörer dringt, sodass verlässlich auch kein Platz für eventuell entstehende Gedanken mehr bleibt.

Zwei Tage später darf ich den Befund abholen. Ich investiere nicht allzu viele Überlegungen in das Ergebnis, da ich bis dato der Ansicht war, ich hätte mir alles ob meiner medizinstudentischen Natur, in der man(n und frau) während des Studiums alle Krankheiten zumindest einmal so oder so ähnlich selbst hat, nur eingebildet. So oder so ähnlich jedenfalls. 

Der Befundtext ist weder altersentsprechend und schon gar nicht unauffällig. Alles beginnt zu zittern, ich merke wie mein Atem schneller wird und sich alles in meinem Hals zusammenzieht als ich die Zeilen schnell überfliege während ich von der Radiologie (von wo ich den Befund geholt habe) wieder zurück auf ‚meine’ Station gehe.

Verzweifelt, tränenüberströmt und hilflos bin ich auf der Suche nach irgendeinem Ort, wo ich mich kurz zurückziehen und sammeln kann. Ein schon etwas länger dienender Oberarzt kommt mir entgegen und fragt mich, was denn los sei.  Ich will irgendetwas erfinden, wische möglichst unauffällig Tränen von meinen Wangen – möglicherweise lässt sich ja eine Reizung aufgrund einer ins Auge gefallenen Wimper simulieren – aber konnte wegen kurzfristiger Sprachunfähigkeit nur meinen Befund hinhalten.

Er überfliegt ihn, nimmt mich in seine Arme und redet mir gut zu, dass die Welt deshalb nicht untergehe, viele Menschen hätten solche demyelinisierenden Herde (Grauschattierungen zeigen gewissermaßen das Ausmaß der Erkrankung im Gehirn am MRT-Bild), seine Tochter hätte auch MS und wäre in St. Pölten in Behandlung, dort soll ich mich auch vorstellen und umgehend weitere Abklärung suchen. Wahrscheinlich meint er es gut, denke ich mir, wenngleich es mich aktuell nur peripher tangiert, wer das noch hat, fehlt ja mir im Moment der Boden unter den Füßen.

Mag sein, dass das viele haben, macht jedoch die Anzahl der Herde in meinem Gehirn deshalb nicht weniger. Kann auch sein, dass es anderen noch schlechter geht. Bringt hingegen nur bescheiden viel Licht in mein schwarzes Loch der Unwissenheit.

Selbstverständlich kommt einem der Fachterminus Multiple Sklerose im Rahmen des Medizinstudiums unter, ebenso im peripheren Bekanntenkreis – immer verlässlich im Zusammenhang mit Rollstühlen, sprich in meinen Augen hat dieser Arzt das in unserem Studium so akzentuierte Seminar der Gesprächsführung eindeutig versäumt. 

Zitternd und mit dem Gefühl als würde ich mich von außen beobachten verlasse ich schließlich das Krankenhaus an diesem Tag, setze mich ins Auto, rufe im St. Pöltner Krankenhaus an, vereinbare einen Termin und fahre nach Hause. Die nächste Hürde wartet dort auf mich.  Meine Eltern und Geschwister.  Allesamt keine Mediziner. 

Ich will ihnen keine unnötigen Sorgen bereiten und habe das Gefühl, ich muss alles alleine lösen und schaffen. Immerhin studiere ich Medizin – war doch auch schon ein halbes Jahr alleine in England und Kanada. So oder so ähnlich halt. Beim Abendessen eröffne ich dann meinen Eltern, dass ich bezüglich einer Abklärung der MRT-Bilder einen Termin im Krankenhaus habe, sie sich aber auf gar keinen Fall sorgen müssen, mir gehe es gut – das sehen sie ja.

Herumdoktoreien und Ergebnisse derselben  

Die Wochen vergehen, ich bin eine davon auf der Neurologie stationär, wo neben diversen Tests auch eine Lumbalpunktion (Flüssigkeit aus dem Rückenmark, die potentiell Hinweise auf eventuelle Erkrankungsgeschehen gibt, wird gewonnen) durchgeführt wird, die in den schlimmsten – bis zu dem Zeitpunkt zumindest – Kopf- und Gliederschmerzen einen Tag später resultiert.  Die bereits vermuteten Banden (Krankheitszeichen) im Liquor sind positiv, sodass die Diagnose Multiple Sklerose nun feststeht.

Ich bin noch immer der Meinung, mir geht es gut, lehne jegliche Unterstützung und begleitende Psychotherapie ab, konzentriere mich auf das Studium und meine Freundinnen.

Aufgrund der relativen Abwesenheit von Symptomen wird ein Zeitraum von einem Jahr bis zur nächsten MRTKontrolle vereinbart und vorerst von einer medikamentösen Therapie abgesehen.

Ein Jahr später oder: wie schnell zugeschaufelte Löcher wieder offen sind

Das darauffolgende Jahr vergeht mit Prüfungen, Seminaren und studentischen Dingen, jedenfalls weit weg jeglicher Krankheit. Dann rückt der Termin für die Besprechung des Kontroll-MRTs näher.  Ich habe ein eher negatives Bauchgefühl und ein intrinsisches Bedürfnis, mir selbst ein Ultimatum zu setzen, um etwas kontrollieren zu können.  Es lautet: sollte das Ergebnis schlechter sein und konsekutiv eine Therapie begonnen werden müssen, würde ich etwas ändern – meine Ernährung. In den Befunden zeigt sich eine Progredienz, sprich ein Fortschreiten der Erkrankung.

Meine Neurologin erklärt mir, sie könne mich nicht ohne Therapie gehen lassen und zählt drei unterschiedliche Präparate – allesamt selbst zu spritzen – auf.  Ich bin überfordert. Erwartet sie, dass ich mir jetzt mein kleinstes Übel aussuche – entweder täglich, drei oder einmal in der Woche spritzen? Ich mag eigentlich – bewusstes Einsetzen dieses relativierenden Wortes – keine Spritzen.  Schon gar nicht, wenn sie meine Haut durchstoßen.  Scheinbar bleibt mir nichts Anderes übrig.  Logisch erscheint mir, die geringste Anzahl der Spritzerei.

Höchst absurde Situation für mich.  Normalerweise ist es genau anders herum. Ich bin die Ärztin (Medizinstudentin in Gesprächsführung bis dato), die dem Patienten eine Therapie schönreden möchte.  Jedenfalls heißt meine Therapie ab jetzt Avonex, sprich einmal wöchentlich eine Spritze in den Oberschenkel geben. 

Veganismus aka (zu Deutsch: also known as) Verdrängung als Coping-Strategie

Umgehend beschließe ich, mich vegan zu ernähren. Meiner Meinung nach ist die Ernährung einer der wenigen von mir beeinflussbaren Faktoren, der sich zufällig auch gut mit Verdrängung des eigentlichen Problems vereinbaren lässt, da mir Einlesen in die vegane Matrix bevorsteht. 

Ich gehe also einkaufen, kaufe alles Mögliche Vegane, stocke sowohl meine Vorratskammer und auch meinen Kühlschrank mit Sojaprodukten von glücklichen Tofubäumen, veganer Schokolade, Früchten und Gemüse auf – alles bio und fair trade, versteht sich, wünsche mir zum bevorstehenden Geburtstag vegane Kochbücher, veganen Wein und eine vegane Torte, informiere mich mittels Artikeln im Internet, Dokumentationen und habe das Gefühl, schön langsam wieder alles im Griff zu haben.

Sind nicht Wochenenden die Zeit zum Erholen?

Die Samstage – meine Spritzentage – befördern mich vom ersten Therapiesamstag an in eine mittlere Blutdruckkrise, da es mir wehtut, wenn die Nadel meine Haut durchstößt – sei es nun psychischer Schmerz, sei es echter Schmerz – im ersten Jahr, aber vor allem in den ersten Monaten der Therapie ist Samstagnacht ein Garant steter Hölle.

Samstags wache ich auf, denke schon daran, den Tag so lange wie möglich zu genießen, viele positive Momente zu akquirieren, spiele sogar regelmäßig mit dem Gedanken, eventuell abends auch Alkohol zu trinken, um die Spritzenverabreichung einfacher zu machen.  So schnell war ich in meinem Leben noch nie wieder nüchtern. Ich lerne: Alkohol macht es nicht besser und schon gar nicht einfacher.  Ebenso wenig wegschauen oder sonstige Methoden, mit denen ich versuche, mich selbst zu überlisten und abzulenken.  Es sticht, es tut weh, es brennt. Immer. Egal, was vorher und nachher passiert.  Ich fiebere an, habe am nächsten Tag fürchterliche Kopf- und Gliederschmerzen – so geht es zwei Jahre lang und gefühlt habe ich in dieser Zeit ein Leben von Montag bis Freitag. 

Können Vernunft und Argumentation Schmerzen lindern?

Bisweilen versuche ich, zu rationalisieren: was, wenn Menschen Diabetes haben und täglich Zucker messen & konsekutiv Insulin spritzen müssen? Die haben auch keine Wahl. 

Ich kann mich ja quasi glücklich schätzen, nur einmal pro Woche eine Nadel in meine Oberschenkelhaut rammen zu müssen.  In Amerika könnten sich die meisten das gar nicht leisten, schon gar nicht ohne Versicherung.  Ich muss doch dankbar sein, in Österreich, der Insel der Seligen – was Krankenversicherung betrifft zumindest – zu leben.

Diese Argumentationskette ist meist nur von mäßigem Erfolg gekrönt. Regelmäßig versuche ich mir, mantraesk vorzusagen, dass die Forschung drauf und dran sei, neue Medikamente zu entwickeln und somit diese miserable Nadelzeit ein Ende finden wird. 

Erasmussemester als Schleudersitz zum Hedonismus oder: Dante´s dritter Höllenkreis der Schlemmer

Die Studienjahre vergehen komplikationslos und vegan und ich finde mich letztendlich fünfzehn Kilogramm leichter – die vegane Ernährung hat neben absolutem Kontrollgefühl auch gewichtliche Auswirkungen – im Erasmussemester in Padua wieder.  Diese drei Monate holen mich ob der Unbeschwertheit des dolce vitas – für diese Zeit zumindest – in mein Leben zurück.  Die größten Probleme, mit denen wir uns dort konfrontiert finden sind: wo gibt es den besten Aperitivo? Die köstlichste Pizza? Das cremigste Eis?

Ich genieße die Leichtigkeit der Zeit im Ausland sehr, woraufhin ich mir für das sechste und letzte Studienjahr auch Praktika in Deutschland, Australien und der Schweiz organisiere.  Ich verbringe wunderbare und unvergessliche Momente, sammele Erfahrungen, die ihresgleichen suchen und lerne vor allem menschlich und persönlich viel dazu.

Die samstäglichen Horrornächte werden stetig besser und ich habe mich bis zu einem gewissen Grad sogar damit abgefunden, wenngleich ich insgeheim noch immer auf ein anderes Medikament hoffe.

Eidgenossen und deren progressive Ideen

Mit diesem Gedanken stelle ich mich bei einem renommierten Neurologen und MS-Kapazunder im Basler Universitätsklinikum vor.  Er untersucht mich gründlich, bespricht meine Bilder und die bisherige Therapie mit seinen Kollegen und empfiehlt mir, mich sobald wie möglich um eine andere und wirksamere Therapie zu kümmern.

Viele Telefonate und sorgenvolle Nächte später finde ich mich im St. Pöltner Krankenhaus wieder.  Meine Neurologin meint, eine andere Therapie wäre gar keine so schlechte Idee des Eidgenossen und wir werden es probieren. Ich kann mein Glück kaum fassen – nie wieder samstägliche Spritzereien!

Zurück an den Start 

Der darauffolgende spritzenbefreite Monat mit einer Tablette täglich ist purer Luxus. 

Wie so oft jedoch – zu schön, um wahr zu sein. Eine weitere Blutkontrolle – zum Ausschluss etwaiger Unverträglichkeiten – und eine weitere Krankenhausfahrt später weiß ich, dass mein Körper die neue Therapie nicht verträgt. Das Blutbild zeigt, dass ein Teil der weißen Blutkörperchen – doch recht essentiell für so einiges – fast null war. 

Das heißt für mich: einen weiteren Monat warten, bis diese wieder ‚zurückkommen’ und danach reevaluieren.  Erneute Blutabnahmen folgen.  Erneute Krankenhaus-Fahrten ebenso. 

Dann beginnt eine neue Therapie: Eine Infusion alle sechs Wochen, dazwischen gar nichts.  Bis zu dem Zeitpunkt der absolute Idealzustand.  Keine Terminvereinbarungen, keine Rezept- und Medikamentenabholungen und nur eine Zugfahrt gefolgt von einigen Stunden Aufenthalt in der Ambulanz inklusive Jausnen im Spital alle sechs Wochen. 

Wohltuende Aufarbeitung

Indes beginne ich eine Psychotherapie, da ich das Gefühl habe, mit der bevorstehenden ärztlichen Zukunft überfordert zu sein.  Ich sorge mich, ob meines Handicaps nicht geeignet zu sein, meinem angestrebten Beruf als Ärztin nachgehen zu können – ich kann keine allzu weiten Strecken gehen, da das linke Bein seit Diagnose sukzessive schwächer wird, was sich vor allem bei längerer Beanspruchung (>30mins) bemerkbar macht.

 Ich habe Angst, es jemandem sagen zu müssen, schlechter und schwächer als andere zu sein. Sprich, ich habe die Diagnose noch nicht vollständig in ihrem gesamten Ausmaß verarbeitet und akzeptiert, da ich es anfangs schockbedingt versäumt habe, bezüglich notwendiger Psychotherapie ein gutes Urteil abzugeben.

Bergauf – ein seltsames Gefühl

Jedenfalls tut mir die Psychotherapie ausgesprochen gut, ich fühle mich fast beflügelt, wenn ich das Gebäude verlasse und habe Schritt für Schritt das Gefühl, mein Leben selbst in der Hand zu haben und nicht befundgeleitet von einer Spritze zur nächsten zu wandeln. 

Mit diesem Gedanken beantrage und bestreite ich eine neurologische Rehabilitation für einen Monat.  Dort fühle ich mich gesünder, als fast alle anderen. Ich denke mir sogar oft, viel zu gesund für eine solche respektive Einrichtung zu sein. Ich habe manchmal fast ein schlechtes Gewissen anderen vom Schicksal härter getroffenen. Und wer bestimmt den Schweregrad überhaupt?  Ich nehme das Training dort sehr ernst und bemühe mich, alle mir aufgetragenen Übungen perfekt zu machen, sodass ich fit und motiviert nach vier Wochen entlassen werde.

Teil 2 folgt in Kürze. 🙂 Eure Erika

1 Kommentar zu “Passierschein a38 – Die Geschichte einer jungen Ärztin mit der Diagnose „Multiple Sklerose“

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